Jetzt als RASopathie Patient registrieren!
Im Dezember 2023 startete das PATRAS Patientenregister als Teil des EURAS Forschungsprojekts. Das Team von Prof. Dr. Martin Zenker und die EURAS Forscher warten auf Eure Daten!
Ziel ist es die Therapie, Diagnostik und Lebensqualität bei RASopathie-Patienten (wie das Noonan-Syndrom, Costello-Syndrom, CFC-Syndrom und andere) zu verbessern. Das Projekt wird von verschiedenen Patientenorganisationen für RASopathien unterstützt, darunter auch durch unseren Verein CFC Syndrom e.V. mit Marco Roggero als Mitglied des Patientenrates.
Die Anmeldung erfolgt über diesen Link https://redcap.link/PATRASB.
Danke fürs Mitmachen ! – Rare Diseases Run 2024 – Laufen macht glücklich
Zwischen dem 26.02.2024 – 03.03.2024 fand wieder der Spendenlauf zum „Tag der seltenen Erkrankungen“ statt, dem Rare Disease Day 2024, der am 29.02.2024 begangen wird.
Die Ergebnisse findet ihr hier:
Unser nächstes Familientreffen im Mai 2024
Auch in diesem Jahr dürfen wir uns wieder auf unser Familientreffen freuen!
Wann? Vom 09.05.2024 bis 12.05.2024
Wo? im Schlosshotel am Hainich
Hauptstraße 98
99820 Hörselberg-Hainich OT Behringen
Tel: 036254/85090 Fax: 036254/850949
https://www.schlosshotelhainich.de/