Aktuelles

Liebe Patienten, liebe betroffene Familien! Liebe Freunde des CFC-Syndrom e.V.!

Die hypertrophe Kardiomyopathie gehört zu den bekannten kardiologischen Problemen bei RASopathien, wie Noonan-Syndrom, CFC-Syndrom, Costello-Syndrom und Noonan-Syndrom mit multiplen Lentigines (LEOPARD-Syndrom). Sie kann zum Herzversagen und zu Herzrhythmusstörungen führen. Zu diesem wichtigen Thema organisiert das Mitteldeutsche Kompetenznetz Seltene Erkrankungen (MKSE) gemeinsam mit dem Fachzentrum für (seltene genetische) Entwicklungsstörungen (ZfE) unter Leitung von Prof. Dr. Martin Zenker – einigen von Ihnen (Euch) als Wissenschaftlich-medizinischer Beirat des CFC-Syndrom e.V. seit vielen Jahren bekannt – eine Informationsveranstaltung. Die international anerkannte Expertin Frau Priv.-Dozentin Dr. med. Cordula Wolf wird über neueste Erkenntnisse zur RASopathie-bedingten hypertrophen Kardiomyopathie und den Weg zu neuen Therapien berichten. Wir laden Sie (Euch) ein, an dieser Informationsveranstaltung teilzunehmen und freuen uns sehr auf ein virtuelles Wiedersehen.

Wann und wie? 21. Januar 2023, 10 – 12 Uhr, online (per Zoom oder WebEx)

Während der Veranstaltung wird ausreichend Zeit sein für Ihre (Eure) Fragen, die sehr gern auch schon vorab bei mir eingereicht werden können (bitte bis zum 14. Januar 2023 an > Karola Zenker).

Für weitere Informationen empfehle ich den Besuch unserer Veranstaltungswebseite. Dort werden auch zeitnah vor Beginn des Meeting die Zugangsdaten veröffentlicht werden. Eine gesonderte Anmeldung ist nicht erforderlich.

Mit herzlichen Grüßen aus Magdeburg – im Namen des gesamten Teams

Karola Zenker
Strukturkoordinatorin