Bitte mitmachen !!!! – Rare Diseases Run 2024 – Laufen macht glücklich

 

Zwischen dem 26.02.2024 – 03.03.2024 findet wieder der Spendenlauf zum „Tag der seltenen Erkrankungen“ statt, dem Rare Disease Day 2024, der am 29.02.2024 begangen wird.

Wir von CFC-Syndrom e.V. sind in diesem Jahr nicht mit dabei. Wir möchten Euch trotzdem darum bitten mitzumachen und damit einen anderen Verein zu unterstützen.
 
Bitte meldet Euch an – es ist nur eine kleine Investition für eine wirklich große Sache:
 
Auch andere kleine Vereine mit seltenen Erkrankungen – wie der unsere – benötigen das Geld, um sich nach außen bekannter zu machen und ihre Familien zu unterstützen.

 

Jetzt als RASopathie Patient registrieren!

Im Dezember 2023 startete das PATRAS Patientenregister als Teil des EURAS Forschungsprojekts. Das Team von Prof. Dr. Martin Zenker und die EURAS Forscher warten auf Eure Daten!

Ziel ist es die Therapie, Diagnostik und Lebensqualität bei RASopathie-Patienten (wie das Noonan-Syndrom, Costello-Syndrom, CFC-Syndrom und andere) zu verbessern. Das Projekt wird von verschiedenen Patientenorganisationen für RASopathien unterstützt, darunter auch durch unseren Verein CFC Syndrom e.V. mit Marco Roggero als Mitglied des Patientenrates.

Die Anmeldung erfolgt über diesen Link https://redcap.link/PATRASB.

Unser nächstes Familientreffen im Mai 2024

Auch in diesem Jahr dürfen wir uns wieder auf unser Familientreffen freuen!

Wann? Vom 09.05.2024 bis 12.05.2024


Wo? im Schlosshotel am Hainich

Hauptstraße 98
99820 Hörselberg-Hainich OT Behringen
Tel: 036254/85090 Fax: 036254/850949
https://www.schlosshotelhainich.de/