Aktuelles - CFC Syndrom e.V.

Online-Mitgliederversammlung am Mittwoch, den 29.04.2026 um 18:00 Uhr

Liebe Familien,

in diesem Jahr wird die Mitgliederversammlung online stattfinden. Dazu solltet ihr vom Vorstand eine Email erhalten haben. Falls nicht, oder im Fall von Fragen könnt ihr euch gern über die bekannten Kanäle oder das Kontakformular hier an uns wenden. Wir freuen uns auf eine rege Teilnahme!

Euer Vereinsvorstand

Familientreffen 2026

Auch in diesem Jahr wollen wir uns wieder treffen – diesmal ohne offizielle Agenda, dafür mit mehr Zeit für Austausch und gemeinsame Ausflüge. Wir empfehlen schon jetzt euer Zimmer zu reservieren.

Wann? 15.05.2026 – 17.05.2026

Wo? im Schlosshotel am Hainich

Hauptstraße 98
99820 Hörselberg-Hainich OT Behringen
Tel: 036254/85090 Fax: 036254/850949
https://www.schlosshotelhainich.de/

Jetzt als RASopathie Patient registrieren!

Im Dezember 2023 startete das PATRAS Patientenregister als Teil des EURAS Forschungsprojekts. Das Team von Prof. Dr. Martin Zenker und die EURAS Forscher warten auf Eure Daten!

Ziel ist es die Therapie, Diagnostik und Lebensqualität bei RASopathie-Patienten (wie das Noonan-Syndrom, Costello-Syndrom, CFC-Syndrom und andere) zu verbessern. Das Projekt wird von verschiedenen Patientenorganisationen für RASopathien unterstützt, darunter auch durch unseren Verein CFC Syndrom e.V. mit Marco Roggero als Mitglied des Patientenrates.

Die Anmeldung erfolgt über diesen Link https://redcap.link/PATRASB.