Familientreffen 2027
Der Termin für unser Familientreffen 2027 steht fest! Es findet am Wochenende vom 28.05.2027 bis 30.05.2027 statt – wie gewohnt im Schlosshotel am Hainich. Besonders freuen wir uns auf die vielen persönlichen Begegnungen, den direkten Austausch, gemeinsame Unternehmungen und das gemütliche Beisammensein, die unser Familientreffen jedes Mal so besonders machen.
Ein wichtiger Termin im Rahmen des Treffens ist unsere Mitgliederversammlung, die am Samstag, den 29.05.2027, in Präsenz stattfinden wird. Dabei steht auch die Neuwahl des Vorstandes auf der Tagesordnung.
Wir empfehlen schon jetzt euer Zimmer zu reservieren. Schreibt eure Anfrage am besten per E-Mail an das Hotel und bittet bei Bedarf um Rückruf.
Wir freuen uns darauf, euch alle wiederzusehen!
Das Wichtigste noch einmal im Überblick:
Wer es einrichten kann, ist auch schon ab dem 27.05.2027 herzlich willkommen!
Wo? im Schlosshotel am Hainich
Hauptstraße 98
99820 Hörselberg-Hainich OT Behringen
Tel: 036254/85090 Fax: 036254/850949
Mail: info @ schlosshotel-hainich . de
https://www.schlosshotelhainich.de/
Jetzt als RASopathie Patient registrieren!
Im Dezember 2023 startete das PATRAS Patientenregister als Teil des EURAS Forschungsprojekts. Das Team von Prof. Dr. Martin Zenker und die EURAS Forscher warten auf Eure Daten!
Ziel ist es die Therapie, Diagnostik und Lebensqualität bei RASopathie-Patienten (wie das Noonan-Syndrom, Costello-Syndrom, CFC-Syndrom und andere) zu verbessern. Das Projekt wird von verschiedenen Patientenorganisationen für RASopathien unterstützt, darunter auch durch unseren Verein CFC Syndrom e.V. mit Marco Roggero als Mitglied des Patientenrates.
Die Anmeldung erfolgt über diesen Link https://redcap.link/PATRASB.